Katzenschreisyndrom: Katzenschreisyndrom: Allein mit der Krankheit

Leuna/MZ - Immer und immer wieder surft Isabell Koch im Internet - um neue Informationen zu erhalten und Antworten auf ihre vielen Fragen zu finden. „Doch die Angaben sind so widersprüchlich, man weiß gar nicht, was nun stimmt und was nicht“, erzählt die junge Mutter aus Leuna. Dabei hätte sie nichts lieber als Gewissheit darüber, wie ihre Tochter schnelle Hilfe erfahren könnte.

Emma wurde im Mai 2011 geboren. Auf den ersten Blick sei sie ein ganz normales Baby gewesen. Doch irgendwann merkten die Eltern, dass sich ihr Kind nicht so wie andere Kinder in ihrem Alter entwickelte. „Ich habe mit Emma am Prager Eltern-Kind-Programm, das im Klinikum angeboten wurde, teilgenommen und gesehen, dass gleichaltrige Kinder in ihrer motorischen Entwicklung viel weiter waren.“ So konnte Emma im Alter von einem Jahr noch nicht richtig sitzen. Später litt sie unter Verstopfung, hat keine gesunden Füße.

Heute weiß Isabell Koch, dass das alles Symptome des Katzenschrei-Syndroms sind. „Die Ärzte haben das erst sehr spät erkannt. Ich wurde nur immer wieder vertröstet. Die einen Kinder entwickeln sich schneller, die anderen langsamer, hieß es immer wieder“, erzählt Isabell Koch. Ein Chefarzt im Klinikum Merseburg empfahl ihr schließlich, Frühförderung zu beantragen. Doch diese wurde mit der Begründung, dass keine erkennbare Behinderung vorliege, abgelehnt. „Ich renne von Arzt zu Arzt, überall wird mir Hilfe versprochen, doch dann dauert es Monate, dass sich überhaupt etwas tut“, sagt die Leunaerin.

So soll Emma Sprunggelenkprothesen bekommen, der Gipsabdruck wurde im Dezember genommen, die Prothesen sind immer noch nicht fertig. „Die Füße eines Kindes wachsen doch.“ Im Dezember hat die Leunaerin erneut Frühförderung beantragt. „Sie müssen sich schon noch gedulden“, hieß es auf Nachfrage beim entsprechenden Amt. Auch der Termin bei der Humangenetik, der Gewissheit bringen soll über die Herkunft des Syndroms - ob es vererbt wurde oder eine Laune der Natur war -, über das Ausmaß der Krankheit und ob es möglich sein wird, weitere Kinder ohne dieses Syndrom zu bekommen, ist erst im Februar.

Das geht Isabell Koch einfach alles zu langsam. Überall im Internet stehe, dass man bei der Erkrankung so schnell wie möglich mit der Förderung beginnen sollte, doch in der Realität habe man dazu kaum eine Chance. Isabell Koch kommt deshalb zu dem Schluss: „Wenn man ein krankes Kind hat, wird man allein gelassen.“ Aufgeben will sie aber dennoch nicht. Deshalb sucht sie zum Erfahrungsaustausch nach Familien, deren Kinder ebenfalls an dem genannten Syndrom erkrankt sind. Vielleicht findet sich auch eine Selbsthilfegruppe, wo die junge Frau ihre vielen Fragen beantwortet bekommt.