Ausstellung Uniklinik Dresden erinnert an Seltene Erkrankungen
Dresden - Das Universitätsklinikum Dresden (UKD) hat zum Welttag der Seltenen Erkrankungen am Dienstag an das Schicksal Betroffener erinnert und Hoffnung gemacht. „Dank der mit einigen Krankenkassen geschlossenen Selektivverträge ist die Finanzierung gezielter Gentests zur Diagnose seltener Erkrankungen nunmehr auf den Weg gebracht worden“, teilte das Klinikum mit. Das eigens am UKD gegründete Zentrum für Klinische Genommedizin habe dadurch seine Arbeit aufnehmen und die ersten Diagnosen stellen können.
Seit gut einem Jahr gibt es an dem Zentrum mindestens einmal pro Woche Fallkonferenzen mit Ärzten ganz unterschiedlicher Disziplinen, bei denen Fälle mit bislang unklarer Diagnose behandelt werden. Bis Ende 2022 wurden 186 Fälle diskutiert. Bei 108 Patienten erfolgte eine erweiterte genetische Diagnostik, bei 30 Prozent von ihnen habe man eine genaue Diagnose erstellen können, hieß es. „Damit konnten wir bei einem Drittel der Patientinnen und Patienten den Weg für gezieltere Therapien ebnen (...)“, teilte die Klinik mit.
Gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen und mehreren Bahnhöfen in Deutschland setzte die Uniklinik Dresden am Dienstag die bundesweite Aktion „Selten Allein“ fort. Die Ausstellung, die in den kommenden Tagen im Dresdner Hauptbahnhof zu sehen ist, zeigt künstlerische Arbeiten von Menschen, die unter einer solchen Erkrankung leiden. Die Werke sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit in ausgewählten Bahnhöfen und Unikliniken in Deutschland zu sehen.
Schätzungen zufolge sind in Deutschland etwa vier Millionen Menschen betroffen. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen daran leiden. Die meisten dieser Erkrankungen verlaufen chronisch und gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen beziehungsweise eingeschränkter Lebenserwartung einher, hieß es. In der überwiegenden Zahl zeigen Erkrankte bereits im Kindesalter Symptome. Etwa 80 Prozent dieser Erkrankungen seien genetisch bedingt oder mitbedingt und selten heilbar.
Nach Angaben von Experten gibt es inzwischen mehr als 6000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen. Mindestens eine kam durch die Corona-Pandemie dazu: Pims (Pediatric Inflammatory Multisystem Syndrome), eine Entzündungserkrankung verschiedener Organe bei Kindern und Jugendlichen. Ein Beispiel für eine Seltene Erkrankung ist etwa das Hippel-Lindau-Syndrom (Tumorerkrankung).
